В Воронеже в 8 лет умерла самая красивая девочка России

Благотворительный фонд «Стеша» из Воронежа сообщил вечером 2 марта о смерти своей восьмилетней подопечной Ксении Никитиной. Девочка страдала редким генетическим заболеванием — синдромом Ретта. В январе 2020 года Ксения была признана самой красивой девочкой России на федеральном конкурсе.

Диагноз был поставлен за семь месяцев до победы в конкурсе. В фонде «Стеша» описывали, как болезнь изменила ребенка: «В год и три месяца веселую хохотушку Ксению будто подменили! Казалось, что это тяжелое восстановление после перенесенного ОРВИ, и совсем скоро вернётся ласковая, всем интересующаяся кудрявая проказница. Синдром Ретта… этот диагноз прогремел в семье Никитиных и поразил в самую душу молодых родителей. К двум годам Ксюша заметно регрессировала… Потеряла свои навыки, замолчала, иногда появляются странные звуки из горла, начала сильно скрипеть зубами, появились стереотипные движения, малышка стала очень вялая и потеряла интерес ко всему».

Синдром Ретта — это редкое психоневрологическое нарушение, которое встречается у одного из 10–15 тысяч детей, преимущественно у девочек. Заболевание мало изучено, и не существует эффективного лечения — терапия направлена на смягчение симптомов и постоянную реабилитацию. Родители Ксении, несмотря на прогнозы, продолжали бороться за улучшение ее состояния.

Мама девочки Ольга после конкурса объясняла, что участие было необходимо, чтобы показать: дети с таким диагнозом не «не такие», они заслуживают полноценной жизни. В фонде «Стеша» отметили: «Ксюша росла в любящей семье: рядом были заботливые родители, бабушки и дедушки, готовые на всё ради своей малышки. Диагноз «синдром Ретта» стал тяжёлым испытанием для семьи Никитиных. Все эти годы мы видели, как родители боролись за каждое улучшение, как старались подарить дочери радость, несмотря на трудности. Ксюша навсегда останется в наших сердцах — как символ детской чистоты, силы родительской любви и стойкости перед лицом тяжёлой болезни».